Réflexions Ethiques


Relation soignant-soigné : respecter la personne malade

Sommaire de l’article :
Caractére intimiste de la relation
Le véritable lieu de la discussion morale
La relation soignant-soigné c’est donner du sens
Le soignant est un acteur de la philosophie

Caractére intimiste de la relation

Traiter un malade en être humain est plus facile à envisager qu’à mettre en pratique jour aprés jour. Or, c’est dans la gestion de leur vie quotidienne que les malades sont les plus perturbés. Ils perdent en effet tout ce qui fonde habituellement leur identité (leurs statuts sociaux conférés par leur état civil, leur profession, leur appartenance à différents groupes), pour endosser « l’identité maladie » qui envahit tout leur champ spatial, temporel, et relationnel.

Respecter un malade, c’est d’abord respecter son nouveau territoire, en frappant par exemple avant d’entrer dans sa chambre d’hôpital (en lui laissant par ailleurs le temps de se préparer à cette intrusion). C’est ne pas voir deux soignants poursuivre leur conversation privée dans la chambre, comme si la personne hospitalisée n’était pas là. Respecter la personne malade, c’est bien respecter son intimité.

L’une des spécificités de la relation soignant/soigné est précisément son caractére intimiste. La démarche soignante vise à réintroduire ou conserver ce qui caractérise un malade et nous entraîne nécessairement dans une relation d’intimité. Vivre cette relation soignante intime, c’est être introduit dans le monde de la personne malade, être le témoin de sa nudité, assister aux manifestations de son désarroi, toucher et manipuler ce corps qui ne se livre habituellement qu’à des mains maternelles ou amoureuses.

Respecter l’autre, c’est alors s’efforcer d’être le dépositaire bienveillant et attentif de ses réactions et manifestations. Ce caractére d’intimité est par conséquent indissociable de la notion de respect. Ceci ne s’explique pas, ne se démontre pas.

Le véritable lieu de la discussion morale

Pouvons-nous cependant parler de respect de la personne malade, de sa liberté, de son droit de disposer d’elle-même, lorsque nous nous substituons à sa volonté pour décider à sa place de ce qui lui convient ? Lorsque nous nous dérobons pour échapper à ses interrogations. Lorsque nous décidons de sa destinée sans qu’elle puisse intervenir. Et tout cela, le plus souvent, au nom de l’organisation, de l’ordre, du réglement, etc.

Il y a dans le quotidien de nos pratiques des maniéres de faire, des habitudes qui ne nous choquent même plus, et qui pourtant sont en contradiction avec notre idéal. Que dire, par exemple, des soins qui sont dispensés systématiquement, sans se soucier de savoir ce qu’ils signifient pour le malade (comme la pesée systématique ou la tournée des  » pouls, tension, température  » trois fois par jour) ?

Pour faciliter le fonctionnement d’un service, ou l’organisation des soins, on n’hésite pas à sacrifier le confort du malade. Les repas du soir sont ainsi souvent servis vers dix-huit heures, voire dix-sept heures. Dans combien de services les malades sont-ils réveillés à six heures du matin pour la prise de température systématique, alors que les premiers médecins n’arrivent pas avant neuf heures ? Et que dire des « petites tortures » que l’on peut faire subir aux malades lors de la pose de perfusion ou de prises de sang exécutées par des mains inexpertes et maladroites d’étudiants ? Certes, il est indispensable d’initier les futures infirmiéres aux techniques de soins, mais jusqu’à quel point peut-on considérer le malade comme cobaye ?

Pour Paul Ricoeur, « les vrais problémes commencent avec les exceptions et les excuses. Toutes les cultures ont été confrontées à cela : trouver quelles sont les régles pour supprimer les régles. Voilà la véritable éthique : les vrais problémes, qui ne sont pas noirs ou blancs, pour ou contre, mais qui sont toujours dans l’entre-deux. L’entre-deux est le véritable lieu de la discussion morale ».

La relation soignant-soigné c’est donner du sens

Le respect de la volonté d’un malade peut être parfois bafoué du fait du manque de personnel : celui que l’on fait attendre pour avoir le bassin, ou pour être recouché alors qu’il est fatigué par des heures de fauteuil. La personne âgée que l’on améne de force dans la salle de restaurant alors qu’elle ne veut pas prendre son repas avec les autres ce jour-là, etc. Pourtant, même lorsque l’on ne dispose pas toujours des moyens nécessaires, on peut toujours rendre les choses plus supportables : c’est dans la détresse que l’on est le plus sensible au poids d’un mot, d’une intonation, d’un regard, d’un sourire, d’un silence, d’une main sur la main.

Un soignant doit donner du sens à un acte technique afin de le rendre acceptable pour le malade. C’est toute la différence entre l’acte réalisé sur le corps objet, et le sens qu’il peut prendre pour la personne soignée au travers de son corps sujet. Ainsi, la toilette ne consiste pas seulement à rendre le malade propre, mais à lui apporter soin et bien-être, en essayant que cette toilette prenne du sens pour elle, dans la vie qui est la sienne. En effet, nombre de malades ont tendance à moins se laver, à ne pas s’habiller, à se négliger à l’hôpital, non qu’ils n’en aient plus les capacités physiques, mais parce que cela n’a plus de sens à leurs yeux.

Alors que certains les opposent, il faut considérer que faire des soins et prendre soin sont des notions complémentaires. L’habileté technique est un préalable indispensable, car on ne peut entrer en relation qu’avec quelqu’un envers qui l’on a confiance, mais la prestation infirmière est surtout présence et écoute authentique. L’infirmier ou l’infirmière, debout et dans un uniforme blanc, est là avant tout pour rappeler à la personne, allongée et affaiblie, que cette différence ne lui retire pas sa citoyenneté, qu’il est avant tout un être humain, reconnu comme tel. L’accompagnement véritable consiste à faire un bout de chemin avec le malade, aller à sa rencontre sur le chemin qui est le sien.

Le soignant est un acteur de la philosophie

Soigner, c’est libérer, c’est faire renaître, et retrouver l’espérance. C’est aider celui qui souffre à sortir de son isolement, à bâtir un projet de vie compatible avec son état. C’est refuser une relation infantilisante et paternaliste, en aidant l’autre à redevenir adulte. C’est offrir des choix et tenter de les faire accepter.

Le soignant ne bénéficie malheureusement pas encore de la formation universitaire qu’il réclame pourtant depuis des années. Il est loin de posséder les connaissances et les capacités d’analyse des philosophes. Mais de par sa fonction premiére (rappeler l’humanité de la personne, sa présence et son ouverture au monde) et son vécu quotidien en confrontation avec la maladie et la mort (ce qui l’améne chaque jour à affronter des questions existentielles), il incarne une philosophie en action. Le philosophe est un penseur, le soignant est un acteur de la philosophie.

Article paru dans : Espace éthique, La Lettre 15-16-17-18, hiver 2001-2002

Auteur : Thierry Amouroux, diplômé de l’Institut éthique et soins hospitaliers, étudiant en DEA de philosophie (Université de Marne la Vallée).

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Accompagner la personne en fin de vie
Recommandations de la Conférence de consensus ANAES 2004.

Accompagner la personne en fin de vie c’est reconnaître et respecter ses droits, son histoire, sa situation sociale, sa culture, sa spiritualité et ses attachements. L’accompagnement est un processus dynamique qui engage différents partenaires dans un projet cohérent au service de la personne, soucieux de son intimité et de ses valeurs propres.

Le devoir d’accompagnement a valeur de civilisation, de culture, de sociabilité. Il touche au principe même du « vivre ensemble », du lien social exprimé par des solidarités concrètes. Il engage l’ensemble de la société dans son exigence de non-abandon. Le législateur a consacré les responsabilités collectives à l’égard de la personne en fin de vie dans la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, et dans la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

L’accompagnement en fin de vie ne se limite pas à l’approche spécifique de la phase terminale, mais il concerne la continuité du cheminement de la personne dans sa maladie. Il ne concerne pas exclusivement les professionnels de santé dans la mesure où y sont notamment associés les membres d’associations de bénévoles qui représentent la cité.

L’accompagnement relève donc également de la démarche globale des soins de santé ainsi que de considérations relatives aux approches de la fin de la vie et de la mort dans la société. Relevant de compétences, de savoirs, d’expertises et de pratiques établis, l’accompagnement ne se limite pas pour autant à la technicité d’actes de soin ou au soutien psychologique des personnes.

L’accompagnement est une démarche dynamique et participative. Il justifie des dispositifs d’écoute, de concertation, d’analyse, de négociation qui favorisent une évaluation constante et évolutive des options envisagées. La qualité de l’accueil, de l’information, de la communication et des relations qui s’établissent contribue à l’anticipation nécessaire des prises de décisions.

La pertinence et l’efficacité d’un accompagnement relèvent de l’élaboration d’un projet coordonné, explicite et transparent qui intègre la multiplicité des facteurs spécifiques à chaque situation. La considération accordée aux positions exprimées par la personne malade et ses proches, ainsi qu’à celles formulées au sein de l’équipe soignante, favorise la relation de confiance.

Les situations de vulnérabilité en fin de vie justifient des règles et des dispositifs de nature à prévenir tout risque d’irrespect, d’arbitraire ou de dérogation aux bonnes pratiques professionnelles. À cet égard une attention particulière doit être témoignée aux personnes dans l’incapacité de communiquer ou dépourvues d’un soutien de proximité du fait de leur isolement.

De même une approche spécifique s’impose en faveur des personnes affectées de certaines maladies chroniques à évolution lente. Elles ne bénéficient pas toujours des possibilités d’un accompagnement pourtant justifié. Cette exclusion de tout dispositif institutionnel équivaut à une logique du renoncement et suscite parfois des demandes d’assistance à la mort, faute de proposition d’un suivi digne et adapté.

Une démarche continue et respectueuse de la personne

L’accompagnement en fin de vie n’est pas l’accompagnement de la mort. Dans sa phase ultime il concerne toutefois la personne qui meurt. Soutenir la personne malade et ses proches dans leur confrontation à une mort dont l’imminence s’impose toujours à eux, c’est accepter d’assumer cette exposition à la finitude humaine et à ce qu’elle suscite parfois en termes de crise existentielle.

Assumer l’accompagnement d’une personne à l’approche de sa mort en institution ou au domicile relève de la qualité d’une présence, d’une relation humaine, respectueuse, attentionnée, confiante, solidaire et continue. Cet investissement auprès des personnes est un engagement, qui nécessite compétence et retenue. Il convient à cet égard d’éviter toute intrusion qui affecterait l’intimité et les valeurs propres de la personne en fin de vie.

L’écoute, le dialogue et la compréhension permettent d’ajuster les attitudes et de satisfaire aux attentes exprimées. La valeur et la signification de ce temps ultime de la vie touchent à la personne comprise dans son histoire propre, notamment à ses attachements d’ordre familial, affectifs, spirituels, philosophiques et socioculturels. Il convient de les respecter.

De même, c’est aux volontés exprimées par la personne et ses proches que doivent être ramenées les décisions en tenant compte des possibilités pratiques. Le retour au domicile ou au pays, lorsqu’il est souhaité, représente, notamment, un enjeu à ne pas négliger. Les difficultés spécifiques souvent constatées en période terminale justifient également un soutien des proches, voire des professionnels.

L’hospitalité des structures de soin tient pour beaucoup aux conditions d’accueil, d’écoute, d’assistance sociale : ces conditions favorisent une présence maintenue des proches jusqu’au moment de la mort. La concertation au sein de l’équipe dans le cadre de réunions régulières contribue au nécessaire effort d’élaboration, limite les situations de rupture et conforte les bonnes pratiques. De même le recours indispensable à des compétences relevant du champ des sciences humaines et sociales peut inciter à l’organisation de formations interdisciplinaires spécifiques au sein des services.

De même que les différentes phases de l’accompagnement en fin de vie relèvent de procédures dont il convient d’anticiper la mise en oeuvre, une attention particulière doit être portée à la période qui suit la mort. À la suite du décès l’accompagnement se poursuit en institution dans le cadre des chambres mortuaires. Cet espace de soin, trop souvent ignoré, a mission spécifique d’accueil, intervenant dans la continuité, au terme du processus d’accompagnement de la fin de vie. Les rites de la mort s’avèrent déterminants dans l’expression d’un ultime témoignage de considération à l’égard du défunt. Ils permettent à ses proches de se retrouver auprès de lui et de s’engager dans ce travail de mémoire et de deuil indispensable à leur devenir. C’est dire l’importance des dispositifs mis en oeuvre afin de favoriser un accueil digne qui tient à la présentation du défunt et, à la demande des proches, à la possibilité d’organiser une veillée funèbre.

Les proches du défunt doivent pouvoir bénéficier, s’ils le souhaitent, de l’assistance morale et sociale qui leur permette, autant que faire se peut, de surmonter ce temps de rupture et de se réinvestir dans une dynamique de vie. Il importe, là également, d’accompagner leur cheminement dans le deuil.

Les missions d’accompagnement concernent l’ensemble des professionnels de la santé qui se doivent d’assumer leurs obligations jusqu’au terme du soin. Les réflexions suscitées par cette dimension encore trop souvent négligée des responsabilités partagées contribuent à l’humanité des rapports sociaux et des pratiques soignantes.

Les évolutions démographiques, caractérisées par l’avancée dans le grand âge, et l’allongement de la durée de vie de personnes affectées de maladie chronique, soumettent aujourd’hui notre société à la nécessité de choix d’engagements. Ces choix concernent les politiques de santé publique, car ils interrogent la sensibilité de notre société à l’égard des situations de vulnérabilité qu’accentue la maladie incurable.

La diffusion d’une culture et de compétences permettant d’inscrire notre souci de la personne en fin de vie doit investir le coeur de nos préoccupations. Ne s’agit- il pas pour l’essentiel de réhabiliter l’éminente valeur symbolique de ce temps ultime de l’existence d’un homme parmi nous ? L’accompagnement est affaire de société dans la mesure où il n’est envisageable que dans la dynamique d’une mobilisation, d’une prise de conscience qui concernent la cité dans ses différentes composantes.

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Peut-on soigner sans prendre soin ?

Soigner et prendre soin relèvent de conceptions complémentaires et interdépendantes des pratiques professionnelles médicales et paramédicales :
soigner consiste à traiter la maladie, compenser un déficit dans une démarche technique pertinente et validée ;
prendre soin vise, au-delà de la technicité du geste, à soulager les symptômes, diminuer la souffrance et donc favoriser l’autonomie et le confort de la personne.

Cette attitude témoigne d’un souci à l’égard de la personne reconnue dans la globalité de ses attentes et choix. Elle procède d’un savoir-faire créatif visant à la constante recherche d’un équilibre entre, d’une part, le partage et la prise en compte de connaissances actualisées et, d’autre part, le plus juste positionnement des différents partenaires engagés dans le soin.

Le « prendre soin » nécessite compétence, attention, écoute, tact et discrétion afin de préserver le sens et la justesse des décisions adoptées dans la concertation. Le soutien et le renforcement de ces pratiques professionnelles nécessitent des moyens en termes de formation spécifique et de dispositifs adaptés.

L’exigence d’un soin de qualité justifie des échanges au sein des équipes mais aussi la faculté reconnue aux professionnels de santé d’exprimer leurs positions personnelles. En effet, l’implication personnelle peut trouver ses limites. Il doit donc être envisagé et rendu possible de relayer un soignant qui s’estime dans l’incapacité de se maintenir auprès d’une personne dans une relation d’accompagnement.

L’organisation de la continuité d’un soin pertinent et respectueux relève de relais et de modes de communication structurés qu’il convient de soutenir par l’attribution des moyens indispensables à leur efficience.

Recommandations :
– Introduire l’apprentissage à l’écoute dans le cursus des formations suivies par l’ensemble des professionnels et acteurs de santé.
– Ne jamais ramener l’approche de la personne aux aspects immédiats de son âge, de sa maladie ou de son handicap. Au-delà de son état de santé, la personne doit être reconnue dans son humanité, ses valeurs et ses droits.
– S’efforcer en toute circonstance de concevoir les projets d’accompagnement de la personne en tenant compte de ses choix, de ses ressources et des capacités de son environnement.
– Intégrer à la démarche qualité l’évaluation des critères et modalités d’information de la personne et de prise en compte de ses choix. Être attentif à cet égard au respect des principes de confidentialité, de transparence et d’intégrité.
– Favoriser dans le cadre d’une réforme des procédures administratives l’accès direct des personnes aux droits sociaux qui leur sont indispensables. Une telle mesure contribuera à l’atténuation des multiples difficultés auxquelles la personne malade et ses proches sont confrontés en fin de vie.
– Promouvoir ce qui contribuerait à restituer une valeur sociale, une estime de soi à des personnes aux marges de la société, souvent éprouvées par un sentiment d’indifférence et d’abandon.
Préserver les droits et intérêts des personnes face aux pressions et dérives commerciales en fin de vie.
– Veiller à déclencher la protection juridique des personnes en situation de vulnérabilité.
– Promouvoir les projets de recherche de nature à identifier les enjeux propres aux situations de crise en phase terminale de la vie, en institution ou au domicile.

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